Mnohí majú predsudky voči ľuďom s diagnózou. Z veľkej časti je to hlavne preto, lebo ju nepoznajú, nenájdu si čas, aby sa s ňou oboznámili. Veria mýtom a fámam, ktoré z veľkej väčšiny nie sú pravdivé. Jednou z takýchto diagnóz je aj skleróza multiplex, alebo familiárne nazývaná esemka. Vety ako – Ty máš sklerózu? Zabúdaš? Ty si chorá/ý? Vôbec to na tebe nevidieť – sú pre neznalcov na bežnom poriadku a ani si neuvedomujú, ako ľuďom, ktorí trpia touto chorobou, ich slová ubližujú.

Autorka J. Levinski vo svojej knihe Konfigurácia nás dvoch nadelila hlavnej hrdinke práve tento údel. Ester je ITáčka, gamerka a úplná nerdka. Dostane na starosť praktikanta – Šimona, maturanta, s ktorým sprvoti nevykročia práve správnou cestou. Avšak, keď zakopú vojnovú sekeru, veci naberú úplne iný spád.

Hoci je prostredie IT a počítačových hier pre mňa veľká neznáma, aj keď sa musím priznať, že skoro polovicu hier spomínaných v príbehu som poznala, buď z vlastnej skúsenosti, alebo z počutia, autorka ho opísala veľmi vierohodne a nerušivo. Nebolo to na úkor príbehu, a to veľmi oceňujem.

Stretávame sa s rôznorodými postavami, s ktorými čitateľ zažije nejeden vtipný okamih. Či už je to Ester, Šimon, alebo ich kolegovia. Neprejde jediná chvíľa, keby by čitateľ zostal znudený, alebo by mal chuť preskakovať stránky. V príbehu sa deje toľko, na pohľad, drobných vecí, že v momente, keď dieliky do seba zapadnú, všetko začne dávať zmysel.

V príbehu nájdeme aj obrátený age gap, kde je Ester staršia od Šimona. Tento aspekt je zaujímavý, pretože väčšinou je to v knihách opačne. Vďaka tomu vznikali vtipné scény, ale aj vážne. Šimon je na svoj vek vyspelý, dobre vychovaný a k Ester, až na niekoľko nezhôd, sa správal veľmi pekne.

Kniha ponúka humorné ale aj vážne myšlienky, ktoré budú v čitateľovi rezonovať ešte dlho po dočítaní príbehu. Rozhodne stojí za prečítanie a čitateľskú pozornosť.

Autorka nabrala odvahu a hlavnej hrdinke nadelila bremeno, ktoré bude niesť do konca života s menom Skleróza Multiplex. Choroba, okolo ktorej koluje mnoho mýtov a fám, aj keď v súčasnosti je to trochu lepšie ako v minulosti. Drvivá väčšina verejnosti stále netuší, o čom táto choroba je, aké problémy sužujú ľudí, ktorí ňou trpia a ľahko si ju zamieňajú s inou chorobou, ktorej primárnym príznakom je zabúdanie. Ako človek, ktorý tiež trpí esemkou, musím povedať, že autorka sa toho zhostila s gráciou, a myšlienky, ktoré do príbehu vložila, sú až desivo pravdivé. Dovolím si niektoré citovať.

„Som oveľa viac ako moja diagnóza.“ Ľudia často zvyknú druhých s diagnózou (a netýka sa to iba esemky) škatuľkovať, podceňovať a správať sa k nim, akoby boli poškodení alebo nemali právo na normálny život. Je pravda, že skleróza môže obmedzovať človeka, ktorý ňou trpí, ale ak je diagnostikovaná v rannom štádiu, je veľmi pravdepodobné, že bude ešte dlhé roky viesť plnohodnotný život.

„Slovo skleróza je tak nesprávne zaužívané s pojmom pamäť, že ľudia vlastne netušia, čo v skutočnosti značí táto choroba. A spojenia ako Čo si to nepamätáš? Čo máš sklerózu? hádžu úplne ľahostajne, bez štipky zamyslenia sa nad použitým slovom.“ Sama som sa stretla s otázkou, „ty zabúdaš?“. Vysvetľovať niekomu, že to tak nie je, a problém s pamäťou môže ale nemusí byť jednou z ťažkostí sklerotika, je vyčerpávajúce a často nepadne na úrodnú pôdu. Nie nadarmo sa SM hovorí choroba tisícich tvári. Existuje mnoho ťažkostí, ktoré môžu sklerotici zažívať, avšak nemusia sa zhodovať. Každý môže trpieť niečím iným. Niekto má problémy s chôdzou a stabilitou, niekomu choroba zasiahla psychické zdravie, inému zrak, a takto by som mohla len pokračovať.

„V živote by som to nepovedala. Vôbec na to nevyzeráš.“ „Nuž, ľudia s ememkou ju nemajú napísanú na čele.“ Slová ako, „tebe niečo je? ty si chorá?“ sú pri esemke veľmi bežné. Pri skorom diagnostikovaní je esemka skrytá a človek žije bežný život. Preto sa niektorí stretávajú s názormi, že simulujú, že im nič nie je, alebo s inými bezcitnými komentármi, ktoré nielen dokážu ublížiť, ale aj narušiť vzťahy, nielen priateľské, ale aj rodinné.

Na záver chcem povedať, aby sme neboli slepí a ľahostajní voči svojmu okoliu a blízkym, pretože nikdy nevieme, čo sa môže skrývať za úsmevom a milým gestom. Možno aj niekto z vášho okolia trpí chorobou, ktorú navonok nevidieť, ale musí s ňou dennodenne bojovať.

 

  1. Ester, hlavná hrdinka Konfigurácie nás dvoch, trpí sklerózou multiplex. Prečo si sa rozhodla do príbehu zakomponovať práve túto chorobu?

Chcela som hrdinku, ktorá by zápasila so zdravím. Väčšinou máme v romantikách zdravé sexi hrdinky :). Taktiež je podľa mňa táto choroba nie veľmi pochopená. Ľudia si ju zle vykladajú, chcela som knihou trošku spraviť takú menšiu osvetu a ukázať, že to teda vôbec primárne nie je o strate pamäti. Plus som sa s týmto ochorením v žiadnej knihe nestretla. Nevravím, že taká neexistuje, ale neprešla mi rukami a očami, tak som dúfala, že vytvorím niečo aspoň trochu iné a originálne.

 

  1. Ľudia si skutočne často sklerózu zamieňajú s Alzheimerom. Za seba musím povedať, že si v príbehu veľmi dobre opísala samotné príznaky choroby. Mala si poradcu, alebo si si študovala niečo aj sama?

Mala som poradcu - kamarátku s týmto ochorením. Porozprávala mi celý jej priebeh. Ako to vypuklo, čo sa dialo potom, ako ju posielali na vyšetrenia, akú liečbu nasadili. Aj o tom, ako sa cíti fyzicky, ako chorobu vníma na sebe, svojom tele. Na internete som si prečítala len základné veci, myslím, že môj zdroj z prvej ruky bol lepší :)

 

  1. Osobne si myslím, že Šimon reagoval na Esterinu chorobu až ukážkovo. Plánovala si jeho reakciu takto, alebo si sa pohrávala s myšlienkou väčšieho nepochopenia z jeho strany?

Plánovala som to takto. Šimon má skvelú výchovu, mamka sa mu venovala/venuje a vychovala z neho džentlmena a je naozaj vyzretý na svoj vek. Hlavne má dobré srdce. Nepasovala by mi k nemu iná reakcia.

 

  1. Ester je od Šimona podstatne staršia. Zvyčajne v príbehoch je to naopak, hrdina býva starší. Čo ťa primälo k tomu, aby si do svojej knihy zakomponovala tzv. obrátený age gap?

Opäť to, že som obrátený age gap ešte nečítala. Ja mám asi v sebe zabudované niečo také, že proste chcem iné, originálne. :) A veľmi ma bavilo písať o vzťahu, kde je žena staršia. Podľa mňa to je také osviežujúce a hlavne to ide proti prúdu.

 

  1. Myslím si, že sa ti to podarilo na výbornú. Sú tvoje postavy inšpirované reálnymi ľuďmi?

Ďakujem. A nie, nie sú. Skôr ma inšpirujú vlastnosti/zvyky/hobby reálnych ľudí, ktoré potom dám niektorým postavám. V Konfigurácii to bolo napr. zhromažďovanie vecí, ktorým “trpela” Esterina mama. Alebo Ankino písanie a zverejňovanie na platforme - to som robila ja.

 

  1. Príbeh si zasadila do prostredia IT a počítačových hier, ktoré je rozhodne zaujímavé. Zvykneš aj ty hrávať?

Už nie. Hrávala som Harryho Pottera, Need for speed, Trackmaniu, jednoduché hry ako Icytower, Dyna, s manželom a jeho kamošmi Counter Strike a samozrejme Simsa, ktorého mám stále v počítači a nedovolím si tvrdiť, že ho už nikdy neotvorím.

 

  1. Zo spomínaných hier, ktorá bola tvoja najobľúbenejšia?

Jednoznačne Sims.

 

  1. Môžeš nám prezradiť, či pracuješ na novom príbehu?

Jeden nový mám už vyše polroka hotový a leží v počítači. A v decembri som začala písať príbeh o jednej postave z Konfigurácie.

 

  1. Takže sa môžeme tešiť na voľné pokračovanie? Naznačíš nám, kto bude tou postavou?

Nenaznačím, lebo ani srnka netuší, či sa niekedy dostane do kníhkupectiev.

 

  1. Ďakujem za rozhovor 😊 chcela by si svojim čitateľom, respektíve potencionálnym čitateľom, niečo odkázať ?

Že ďakujem za každú jednu podporu v akejkoľvek podobe - kúpa knihy, požičanie z knižnice, recenzia. Veľa to pre mňa znamená a aj keď to znie ako fráza, nie je to tak. :)

Článok a rozhovor pre vydavateľstvo VENUPRESS pripravila Zuzana Fabianová